Cure palliative

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La Regione approva un nuovo piano

Cure palliative, importante passo in avanti della Regione Veneto. La Giunta Regionale, infatti, su proposta dell’assessore alla Sanità e alle Politiche sociali, Manuela Lanzarin, ha approvato il piano per il potenziamento della rete regionale di cure palliative in età adulta e pediatrica per l’anno 2023. Si tratta di un documento tecnico, mirato ad individuare le azioni da potenziare per il raggiungimento degli standard previsti a livello nazionale. Il piano prevede anche l’effettuazione di un attento monitoraggio dell’insieme dei trattamenti rivolti ai malati di particolari patologie, al fine di migliorare la loro qualità della vita, riducendo il livello di sofferenza e dolore.

La notizia di questo provvedimento è stata accolta con favore dai vertici di AltaVita-Ira, da tempo in prima fila per la diffusione e applicazione delle cure palliative. Come si ricorderà, l’Ente di piazza Mazzini già nel maggio 2022 ha dato vita al progetto “Una RSA senza dolore”. Il presidente di AltaVita, Stefano Bellon, aveva messo subito in cima agli obiettivi del suo mandato il ricorso più ampio possibile alle cure palliative nell’interro arco della vita delle persone, seminando, formando e informando, coinvolgendo nel progetto operatori e famiglie. Va ricordato, altresì, che AltaVita già nel 2015 si è dotata di un nucleo di professionisti di cure palliative, di un comitato etico (prima di tutte) e di una stanza particolare, chiamata “stanza azzurra”. Allestita presso la Residenza Fiordalisi, è a disposizione degli ospiti e dei loro familiari per vivere con maggiore tranquillità e privacy gli ultimi istanti prima dell’addio (la stanza, dotata di una poltrona letto per i familiari, permette giorno e notte di assistere il proprio caro prima della dipartita).

Dalla Regione ora giunge una ulteriore importante spinta. “Dal flusso di dati aggiornato costantemente, emerge un grande lavoro portato avanti negli ultimi anni – afferma l’assessore Lanzarin -. I risultati sottolineano un’azione condotta nella consapevolezza di compiere una grande operazione di civiltà come lotta al dolore e al disagio della malattia ma anche di sostegno alle famiglie che si trovano a fronteggiare situazioni estremamente difficili legate alle condizioni dei loro cari. Il raggiungimento degli standard nazionali, per il Veneto costituisce la prosecuzione di un impegno che è stato già abbracciato da anni. Significa proseguire il cammino di umanizzazione delle cure che è un pilastro della programmazione e la conferma di una scelta di grande umanità, oltre che un servizio prezioso ai pazienti che più soffrono e ai loro familiari”.

In Veneto, nel 2022 sono stati assistiti in cura palliativa domiciliare 11.642 pazienti oncologici, per complessivi 330.297 accessi, dei quali 57.466 da parte del medico palliativista.

Tra i vari indirizzi, il piano per il potenziamento della rete regionale di cure palliative, in età sia adulta sia pediatrica per l’anno 2023, propone la costituzione di un gruppo di lavoro composto dai membri del Coordinamento regionale per le cure palliative e la lotta al dolore ed esperti della società scientifica di riferimento (Sicp) per la stesura di un documento che sia prioritario al fine di fornire una guida alle aziende per il percorso di accreditamento, di suggerire strategie, anche di riorganizzazione interna e di utilizzo delle nuove tecnologie, e proporre uno standard minimo di personale dedicato alle cure palliative, facendo riferimento a quanto suggerito da documenti internazionali e dalla letteratura scientifica.

Ricordiamo che le cure palliative comprendono l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti a quei pazienti la cui malattia di base non risponde più a trattamenti specifici. L’équipe multidisciplinare (medico di medicina generale, medico palliativista, psicologo, infermiere, assistente sociale ed eventuali altre figure professionali) garantisce la migliore qualità di vita per la persona malata e la sua famiglia attraverso il contenimento del dolore e di altri sintomi e la cura degli aspetti psicologici, sociali e spirituali.

Lo sviluppo delle cure palliative in Italia e nel Veneto, così come documentato anche da vari report governativi, al di là dall’essere concluso è ancora molto incerto e impegnativo e coinvolge non solo la politica, ma anche tutti gli enti locali, l’università e gli esperti nei diversi setting assistenziali. Il ritardo nello sviluppo di una rete e di un sistema di cure palliative efficaci pone anche grandissime problematiche di tipo bioetico, perché se il malato e le famiglie si trovano da sole a vivere le sofferenze e le difficoltà di accompagnare malati cronici e terminali, il rischio che si

prefigurino delle scorciatoie etiche che portino più che a lenire e ridurre la sofferenza, ad accelerare o eliminare il sofferente, diventa molto più concreto. In tal senso lo sviluppo di cure palliative e hospice aiuta nell’approccio bioetico al fine vita, salvaguardando in particolare le persone gravate da maggior vulnerabilità, così come si è espresso su più documenti il Comitato Nazionale di Bioetica e la Corte costituzionale anche su recenti sentenze sul fine vita.

Secondo Valter Giantin, presidente del Comitato Etico di AltaVita-Ira, e direttore dell’UOC di Geriatria dell’ospedale di Bassano del Grappa, “oggi il Veneto si trova in una posizione discreta rispetto al quadro nazionale, tuttavia con alcune criticità. Il fatto – aggiunge – è che le cure palliative si applicano a numeri piccoli di persone, mentre gli utenti potenziali sarebbero molti di più, specie se non consideriamo solo gli interventi limitati agli ultimi mesi di vita. Con il rischio di tornare indietro».

“Come spesso accade – spiega Giantin – le cure palliative vengono prescritte e praticate dopo le cure attive. In realtà, la terapia del dolore deve essere precoce, simultanea e continuativa. Queste cure dovrebbero iniziare dal momento in cui non si è più in grado di trattare adeguatamente malattia e sofferenza. Un buono sviluppo delle cure palliative in un ammalato terminale riduce di molto, e dico molto, per dire del 70-80%, il ricorso a pratiche di suicidio assistito o di morte medicalmente assistita”. “Attualmente – commenta lo geriatra – se un paziente si trova in una fase terminale con una sofferenza non più gestibile, succede ancora che per la maggior parte dei casi le cure palliative vengano attivate nell’ultima fase della malattia, che è troppo a ridosso della morte e, per un paziente, questo comporta che la qualità della sua vita, volta al termine, diventi esigua. Si spende molto per allungare la vita alle persone, ma non ancora abbastanza per accompagnarle dignitosamente nell’ultima fase dell’esistenza”.

Guardando al domani, Valter Giantin aggiunge: “Ora che è iniziata la nuova scuola di specializzazione in medicina sulle cure palliative sicuramente ci sarà una maggiore presa di coscienza sulla terapia del dolore e, soprattutto, verrà facilitata la richiesta di queste cure sin dal momento in cui la malattia diventa invalidante e fonte di dolore non più gestibile adeguatamente, per una vita più dignitosa non solo per il paziente, ma anche per i familiari. In ambito nazionale si potrebbe puntare a vincolare l’1,5 per cento del Fondo sanitario nazionale per le cure palliative in modo che le Regioni siano obbligate a garantirle su tutto il territorio. Troppi cittadini ne ignorano ancora l’esistenza e purtroppo anche tanti medici. Non possiamo più limitarci a salvare vite, ma va riconosciuta anche qualità e dignità alla persona e questo aspetto è stato trascurato anche nei malati di Covid».

Secondo Stefano Bellon la persona che vive in una RSA “va presa in carico con la pluralità dei suoi modi di essere, dei suoi deficit e delle sue patologie, ma anche con la complessità del suo mondo interiore, in cui confluiscono e si intrecciano bisogni, desideri, mali dell’esistere, solitudini, e anche sogni e progetti. Voglio dire che tutti noi operatori dobbiamo mettere al centro la persona, con le sue componenti fisica e mentale, emotiva, spirituale e relazionale. Dobbiamo considerarla persona non paziente. Dobbiamo riuscire ad abbattere i muri che ci impediscono di vedere dentro ai nostri anziani e riuscire ad alleviare il dolore psicologico, troppo spesso inespresso e cronico, la cui presenza complica drasticamente la vita di coloro che non riescono a comunicarlo”.