“Vi racconto la mia demenza”

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La testimonianza di chi entra nel buio di questa malattia

Ma cos’è la demenza? Quali sentimenti, quali sofferenze suscita in chi precipita nel buio di questa malattia?

Nella Newsletter del 16 giugno ’23 dell’AIP (Associazione Italiana di Psicogeriatria) è riportata una lettera, uscita a inizio mese sul giornale “Unione Sarda”, che descrive senza giri di parole il terribile viaggio di chi si trova ghermito dalla demenza.

E’ una lettera indirizzata a chi governa la nostra sanità e compilata a nome di un uomo che, se ne avesse avuto le capacità, avrebbe potuto usare quelle stesse parole per descrivere i suoi tormenti.

“Nel mio mondo, in Italia – si legge nella lettera – sono ufficialmente coinvolte, direttamente e indirettamente, 3 milioni di persone, ma ho buone ragioni di credere che siano molte di più, visto che non a tutti sono spalancate le porte di un percorso diagnostico. In ogni caso, anche fossero 3 milioni, ho la sensazione si tratti di un numero abbastanza degno di nota”. 

“… Vorrei saper raccontare bene e far assaggiare anche solo da lontano il terrore che mi ha travolto quando la demenza (di tipo vascolare) mi si è attaccata addosso, l’estenuante lotta che ho intrapreso per negarla, sottoponendo me e tutta la mia famiglia a una sofferenza bestiale”. 

Quell’uomo è morto, a 76 anni, quando il suo “debole cuore ha deciso di spegnersi”: “ho lasciato improvvisamente soli i miei ragazzi e mia moglie, ma allo stesso tempo sono uscito da un incubo in cui avevo trascinato anche loro.” 

“Sono stato accudito –prosegue la lettera – come pochi fortunati, con tutte le cure e attenzioni possibili, e ho sentito ogni singola molecola di amore che girava nella mia casa e, credetemi, ne giravano davvero parecchie. Le ho ricambiate tutte, ma senza riuscire ad esprimerle.

Mi son sentito amato, ma non ho potuto amare se non con gli occhi, con le lacrime che venivano giù da sole per la delusione che tutte le volte provavo ad afferrare sentimenti da tradurre in parole che, però, puntualmente mi scivolavano via, mollandomi con quella sensazione di vuoto e smarrimento che mi ha accompagnato sempre, fino alla fine”. 

“Ho visto sconosciuti davanti a me che mi guardavano spaventati e io ero più spaventato di loro. Poi mi chiamavano papà, e la loro voce in qualche modo mi arrivava nel cuore, che riusciva a riconoscerli prima del cervello. Allora il mio sguardo vuoto cambiava, diventava di nuovo lo sguardo di un padre, e per un attimo, ma solo per un attimo, si riempiva di qualche ricordo. Però era straziante, soffrivamo tutti di ferite che vedo ancora sanguinare”. 

“Vorrei poter dire cosa si prova a non riuscire a controllare più i propri bisogni primari, ad accettare di farsi lavare nudi da qualcun altro. Una cosa che poi ho accettato, ma non la dimenticherò mai la sofferenza dei miei figli, e di mia moglie… Ho nascosto e perso qualsiasi cosa, in chiunque ci ho visto un ladro, con le mie allucinazioni… Per anni ho riempito il salotto, ogni santa sera, con tutto quello che c’era nel mio giardino, mobili, piante e secchi della spazzatura compresi, per la paura che me li rubassero. E al mattino rimettevo tutto a posto, perché alla luce del sole potevo di nuovo sorvegliarli”. 

“… In tanti sono convinti che avere la demenza significhi solo dimenticarsi delle cose, i nomi, i volti, quello che si è fatto poco tempo prima. Invece ho dimenticato cose, ho dimenticato persone, ho dimenticato me stesso.

Ho dimenticato come si va in bagno, come si apre il rubinetto dell’acqua, come si si ingoia la pasta, come ci si veste. Ho messo i maglioni di lana d’estate, l’accappatoio al posto del giubbotto e ho conversato a lungo con quelle persone che stavano dentro il televisore. A volte ho anche provato a farle venire fuori ma loro restavano lì, mentre sui cristalli liquidi dello schermo restavano impresse le impronte delle mie dita”. 

E poi il dolore fisico con crampi alla pancia, i mal di testa, i mal di schiena, “ma non ho mai potuto raccontare il mio dolore”. Lo smarrimento dei famigliari, le spese immense affrontate.

“Alla fine, io, non ho potuto far altro che abbandonarmi all’immenso amore dei miei cari, a loro che sono stati forti, meravigliosi, uniti, attenti e pazienti ma tremendamente soli. 

Totalmente. Soli come sono sole tutte le famiglie che incontrano in qualche modo la demenza…. Soli nel cercare aiuto, muoversi nel mondo delle assistenze domiciliari, annaspare per trovare qualcuno di fidato, qualcuno che oltre la sostituzione di un pannolone sia anche capace di provare empatia, qualcuno che voglia lavorare il sabato o la domenica, trovare le risorse economiche, quelle energetiche per sopravvivere? “

Poi “la mia malattia ha smesso di nutrirsi di me e delle energie dei miei cari …. La morte è stata la fine di alcune sofferenze, e l’inizio di altre. La morte arriva per altre cause, perché di demenza non si muore, si vive e basta, anzi, si sopravvive”. 

La lettera si chiude con una considerazione e un interrogativo: “si pensi che Italia migliore sarebbe se, per alleviare le sofferenze dei malati e dei loro familiari/caregiver, non ci fosse più bisogno di attendere, con impazienza, la morte. Potrebbe, questa, essere considerata una priorità? “