Senza dolore, sempre

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Le testimonianze, le esperienze, le prospettive nelle RSA

Non basta una pillola per fermare il dolore. Ci vuole ben altro, perché il male ha più facce, spigoli e vertici, del più grande dei poliedri. Può presentarsi, infatti, non solo come dolore fisico dal momento che a originarlo ci può essere anche un motivo psicologico, sociale o spirituale. Proprio perché coinvolge una persona nella sua globalità, il dolore è difficile da curare, complicato da conoscere, ostico da affrontare, faticoso da far emergere soprattutto se il paziente è fragile, avanti con l’età e non più in grado di esprimersi.

E allora quali armi mettere in campo? Come attenuare la sofferenza o, addirittura, come azzerare il dolore? Cancellarlo è solo un sogno, un’utopia?

“Senza dolore … in tutte le stagioni della vita” era il titolo del convegno che il 28 ottobre 2023 si è svolto all’auditorium “Silvano Pontello” della Fondazione Oic, a Padova, nel corso del quale si è cercato di dare risposte, riproponendo esperienze, ascoltando testimonianze, analizzando risultati e dando voci a operatori, per una durata di quasi quattro ore. Con sullo sfondo gli anziani, le loro famiglie, le RSA, le équipe curanti, il volontariato.

Cosa è emerso? Intanto, che non siamo all’anno zero nella lotta al dolore. Ci sono difficoltà, ritardi, preoccupazioni, ma il treno è partito e corre su binari di realtà positive. L’hanno testimoniato la figlia di genitori colpiti l’uno da ictus, l’altra dall’Alzheimer, la psicologa Sara Lazzarin del CS Galvan, Roberto Ramon medico geriatra di AltaVita-Ira, le confortanti esperienze in atto nella RSA di Feltre (illustrata da Giampietro Luisetto), nella Fondazione Don Gnocchi di Milano (Anna Fontanella), nel C.S. “Beato Pellegrino” di AltaVita- Ira (Meri Paccagnella, coordinatore infermieristico) e nelle strutture della Fondazione Oic (Michela Rigon).

Due, in particolare, gli aspetti sottolineati: l’importanza del coinvolgimento dei famigliari e l’indispensabilità del lavoro in équipe, perché, come ha detto il dottor Ramon, deve scendere in campo tutta la squadra per sconfiggere un nemico tanto insidioso. Il geriatra di AltaVita ha aggiunto anche che “il dolore inizia prima della Casa di Riposo”, è lì che nasce la solitudine, è da lì che si deve partire per arrivare alla radice della sofferenza.

Meri Paccagnella ha ricordato la nascita del “Progetto RSA senza dolore” in atto nelle strutture di AltaVita, progetto che ha lo scopo di migliorare la qualità della vita degli ospiti e delle loro famiglie. “E’ necessario – ha detto – dare vita in questi luoghi all’approccio palliativo, focalizzando l’attenzione al periodo del fine vita del paziente oncologico ma anche ampliandolo ad una visione più larga che prenda in considerazione la palliazione precoce, che inizia anni e mesi prima della morte. Una palliazione rivolta ad una platea più ampia, che coinvolga in anticipo gli ospiti con patologie cronico degenerative, che non possono più andare verso la guarigione, ma con possibilità di cura dei sintomi fisici, psicologici, sociali e spirituali, senza precludere ad altre terapie attive”.

Dal convegno è emersa una priorità assoluta per quanti prendono in carico la persona sofferente: il medico non deve essere solo, ma ci deve essere il coinvolgimento di tutto il personale di assistenza. La collaborazione multiprofessionale e multidisciplinare è basilare. Quindi, per raggiungere il traguardo di una RSA senza dolore, tutt’insieme si va all’identificazione, poi si passa al trattamento del dolore nelle sue diverse declinazioni, facendo ricorso alle cure palliative precoci.

Come ha affermato mons. Renzo Pegoraro nel suo intervento conclusivo “il dolore va preso sul serio, capito, affrontato, gestito”, in tre tappe, con l’acronimo RSA, che non sta solo per “Residenza Assistenziale Sanitaria” ma puo’ essere espressione di tre verbi: Riconoscimento del dolore, Stimare, come capacità di valutare la sofferenza, Alleviare. Con tutta la delicatezza possibile, proprio come ha suggerito nel corso di un’intervista Stefano Bellon, presidente di AltaVita-Ira: “Dobbiamo imparare a scavare nel dolore, con la stessa delicatezza e passione che contraddistingue un buon operatore archeologico, che avanza con cautela verso un prezioso oggetto, che la fretta e l’imperizia potrebbe rovinare per sempre”.

Secondo il geriatra Valter Giantin, che ha coordinato, assieme alla giornalista Daniela Boresi, e plasmato il convegno, l’approccio che sfocia in una RSA senza dolore deve guardare alle cure palliative e in ciascuna struttura devono esserci operatori preparati, ricchi di competenze tecniche e psicologiche, per garantire il miglior accompagnamento possibile delle persone fino all’ultimo istante di vita.

Per sottolineare l’importanza delle competenze del personale è intervenuta anche Chiara Corti, direttore dei servizi sociosanitari dell’Ulss 6. Ha raccomandato anche di combattere le solitudini, “non infierendo sulla limitazione delle visite agli ospiti nelle RSA”.

Manuela Lanzarin, assessora regionale alla Sanità, ha aggiunto che è lo stesso cambiamento demografico che impone di dare risposte all’anziano e che per una lettura completa della programmazione sociosanitaria le RSA devono entrare di diritto nella filiera.

A ricordare che c’è anche il Comune di Padova interessato ad assicurare un aiuto in particolare ai più fragili, è intervenuta Anna Barzon, presidente della Commissione Salute, costituita per tenere sotto stretta osservazione la mappatura dei servizi sanitari, sociosanitari e sociali attivi nel territorio nel rispetto del principio di integrazione socio-sanitaria. La commissione ha un occhio di riguardo sulla rilevazione dei bisogni dei cittadini che emergono dal territorio anche mediante il coinvolgimento di una cittadinanza pro-attiva, le associazioni di volontariato, enti del terzo settore e le consulte dei quartieri.

La tavola rotonda che è seguita a interventi e testimonianze, ha cercato di rispondere a due interrogativi: cosa significa RSA senza dolore? e quali primi passi muovere per un progetto condiviso? Le risposte sono state affidate a Pierangelo Spano, direttore dei servizi sociali della Regione; a Fabio Toso, direttore generale della Fondazione Opera Immacolata Concezione; a Francesca Marin, docente di Filosofia Morale; a Roberto Volpe, presidente Uripa del Veneto; e a Giovanni Poles, direttore UOC delle Cure Palliative Venezia Mestre.

E assieme alle risposte sono giunte raccomandazioni: bisogna imparare a leggere la sofferenza, formare il personale in modo adeguato, leggere i bisogni in un’ottica molto ampia, imparare ad ascoltare, farsi carico dell’assistito a 360 gradi. Ancora, guardare con estrema attenzione alla realtà delle cure palliative, riprendere la filiera dell’integrazione intervenendo sulla società che tende ad isolare; modellare le case di comunità degne di tal nome, promuovere la DAT (disposizioni anticipate di trattamento); rivolgere maggior attenzione alla terza età facendo svoltare verso le cose serie la società che si preoccupa di censire gli alberi ultrasecolari mentre non sa come e dove vivono gli anziani.

E quali passi muovere in concreto? Tutti si sono detti concordi nell’affermare che è necessario ridefinire modelli assistenziali che tengano conto dei nuovi bisogni di salute della popolazione, per garantire un welfare sostenibile con un’attenzione speciale riservata al capitolo dolore che ha un forte impatto anche sulla demenza. Quando la “pastiglia” non serve più deve entrare in campo il “gesto”, fatto soprattutto di cure palliative (anche il volontariato è una cura palliativa), fondamentale supporto al paziente che soffre di gravi patologie invalidanti, recidivanti o croniche, e anche per i famigliari dello stesso. Cure palliative che dovrebbero iniziare nel momento in cui non si è più in grado di trattare adeguatamente la malattia e la sofferenza. “Oggi – ammonisce Giantin, anima del Comitato Etico di AltaVita –  si spende molto per allungare la vita delle persone, ma non ancora abbastanza per accompagnarle dignitosamente all’ultima fase dell’esistenza”.

Nella foto in alto, Meri Paccagnella, coordinatore infermieristico di AltaVita-Ira, nel corso del suo intervento al convegno.