Confronto medico-paziente, consenso informativo e DAT. Dove e come depositare le proprie volontà

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Conferenza di Stefano Bellon sul biotestamento

Consenso informato e DAT. Due pilastri di una stessa legge che da un paio d’anni regola il rapporto medico-paziente, rendendolo più stretto e più chiaro. Non che prima fossimo all’anno zero, ma che ci fosse poca chiarezza sì. In tanti situazioni, forse troppe, come ad esempio nel caso di Eluana Englaro, di 11 anni fa.

La legge che ha cercato di portare ordine è la numero 219 del 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018, che detta “norme in materia di consenso informato e Disposizioni Anticipate di Trattamento”, le DAT appunto. Un settore questo che impone di muoversi con i piedi di piombo, con estrema cautela e delicatezza. Proprio così, pieno di tatto è stato l’intervento di Stefano Bellon, medico di Medicina generale e consulente sanitario di AltaVita-Ira, che nell’ambito degli incontri “Padova città amica dell’anziano” ha parlato delle “disposizioni anticipate di trattamento” ed “esperienze in medicina di famiglia”. Lui, medico, si è messo dalla parte del paziente, sottolineandone diritti, garanzie, possibilità di assenso o di diniego.

Nel rapporto paziente-medico, il primo diritto di chi sta per ricevere un trattamento è quello di essere informato. Informato in modo comprensibile. Stefano Bellon ha detto che il consenso informato (su malattia, diagnosi, terapia, benefici e rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari, delle possibili alternative, e delle conseguenze di un’eventuale rinuncia) è il presupposto per la legittimità dell’attività medica. Acquisite tutte le informazioni, in modo chiaro attraverso un linguaggio il più accessibile, il paziente può rilasciare il suo consenso informato.

La legge consente al paziente di avere un ruolo più attivo, più partecipe e nello stesso tempo fa sì che il medico sia più vicino al suo assistito, cogliendole timori, turbamenti, ansie, aspettative.

Il consenso informato è pertanto espressione della consapevole adesione al trattamento sanitario proposto dal medico. Una volta concesso il consenso, il paziente è sempre libero di ritirarlo in qualsiasi momento. Sono 7 le caratteristiche del consenso: personale, libero, esplicito, consapevole, specifico, attuale, revocabile in ogni momento.

La decisione dell’assistito viene raccolta e inserita nel fascicolo elettronico personale, ovunque consultabile dal personale che dovrà effettuare il trattamento. Quanto alla forma del consenso, la legge non prevede che venga fatto necessariamente in forma scritta. Nel caso in cui il soggetto interessato non sia in grado di esprimere il proprio consenso è contemplata la figura di un fiduciario maggiorenne. In caso di conflitto fra medico e fiduciario è previsto il ricorso al giudice tutelare. E se il fiduciario a sua volta è impedito nel riportare la volontà del paziente il giudice ha facoltà di nominare un amministratore di sostegno.

L’articolo 1 della legge 219/2017 ha undici commi. Stefano Bellon ha tenuto a sottolineare e a valorizzare il dettato del comma 8: “Il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura”. Vuol significare che la natura della comunicazione diviene prestazione sanitaria.

Strettamente legate al consenso informato ci sono le DAT, le disposizioni anticipate di trattamento, comunemente definite “testamento biologico” o “biotestamento”. Sono regolamentate dall’articolo 4 della legge 219 del 22 dicembre 2017. In previsione di una eventuale futura incapacità di autodeterminarsi, la legge prevede la possibilità per ciascuno di esprimere la propria volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto su accertamenti diagnostici, scelte terapeutiche o singoli trattamenti sanitari (nutrizione artificiale, idratazione artificiale). Le Dat le possono fare tutti: basta essere maggiorenni e capaci di intendere e volere. Per depositare le proprie volontà si può andare dal notaio, presso l’ufficio di Stato Civile del Comune di residenza, presso le strutture sanitarie competenti della Regione, presso gli uffici consolari italiani se ci troviamo all’estero. E se le condizioni fisiche del paziente non consentono la scrittura delle DAT? Possono essere espresse attraverso una videoregistrazione o dispositivi speciali in grado di comunicare le volontà dell’interessato. Nel Comune di Padova le DAT vanno consegnate personalmente presso il Servizio di Stato Civile, in piazza dei Signori 23, I piano, stanza 8. Nel sito del Comune sono indicati orari, telefoni e indirizzi email.

Bellon ha parlato dell’utilità dell’effettuazione delle DAT, ad esempio, nelle case di riposo. Non imposte ma sottoscritte dopo un percorso formativo, con il coinvolgimento del personale che segue l’ospite all’interno della struttura, dal medico allo psicologo, dal fisioterapista alla logopedista.

Il dottor Bellon ha dedicato la seconda parte del suo intervento a un caso che lo ha coinvolto come medico all’interno di un gruppo multiprofessionale che ha seguito il caso di uno sportivo cinquantenne all’improvviso colpito da Sla. Un’esperienza importante per lui dal punto di vista professionale ma così coinvolgente e amara dal punto di vista umano, tale da non farlo dormire di notte. Il paziente ha espresso dapprima la sua contrarietà all’accanimento terapeutico e alla tracheotomia. Al trascorrere delle settimane, all’aggravarsi della situazione, il medico ha raccontato le varie fasi delle terapie proposte, fra assensi e dinieghi, dall’accettazione di ausili terapeutici, per consentirgli una respirazione meno affannosa, alla sedazione, dall’uso del Riluzolo all’inserimento subcutaneo di morfina, dal sì alla NIV (trattamento di prima scelta per la gestione dell’insufficienza respiratoria) all’esclusione della PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea, che prevede l’utilizzo del sondino nasogastrico). Tutti i trattamenti eseguiti via via con l’assenso del paziente, assenso che poteva anche mutare, in diniego, a fronte di situazioni in evoluzione. Prima del decesso del paziente è stato chiamato in causa anche il comitato etico che ha espresso le proprie valutazioni nell’ultima fase della malattia.